Europska federacija za povrede kičmene moždine organizuje besplatnu distribuciju maski za osobe sa povredom kičmene moždine.
Maske su namijenjene prvenstveno za njegovatelje osoba koje imaju visoke povrede, kao što su tetraplegija/kvadriplegija, koje su najosjetljivije u slučaju infekcije koronavirusom. Za njih je obezbijeđeno pakovanje od 50 maski po osobi.
Obzirom da su gotovo sve balkanske zemlje članice ove organizacije, tako i njihovi članovi imaju pravo da zatraže maske, u zavisnosti od raspoloživosti istih.
Ovu pomoć omogućila je podrška velikog saveza proizvođača medicinskih proizvoda čiju listu možete pronaći na web mjestu kampanje. Savez sve više raste, kao i broj maski koje su na raspolaganju. Zato je važno ovu inicijativu podijeliti u što većem broju.
ESCIF je kreirao web stranicu posvećenu ovoj kampanji na kojoj se mogu pronaći detaljnije informacije, lista zemalja učesnica i kontakti na koje je potrebno da se javite u svojoj zemlji.
Multipla skleroza (MS) je hronična progresivna bolest centralnog nervnog sistema koju je teško dijagnostifikovati i za koju još uvijek nema lijeka. Međutim, nova istraživanja pokazuju da je moguće usporiti njeno napredovanje bez zdravstvenih rizika.
U svijetu oko 3 miliona ljudi boluje od ove bolesti a njeni uzroci su i dalje misterija. Ova bolest u većem procentu zahvata žene a većina oboljelih ima između 20 i 50 godina.
Simptomi MS često variraju, mogu se pojaviti i nestati ili se naglo pogoršati. Uglavnom uključuju slabost, bol, zamagljen vid, nedostatak koordinacije, loše pamćenje ili promjene raspoloženja. Rjeđe simptomi izazivaju paralizu, drhtavicu ili sljepilo. Takođe postoje bolesti koje imaju slične simptome.
Zbog svega ovoga multipla sklerozu je teško dijagnostifikovati i liječiti. Danas postoje određeni lijekovi, poznati kao lijekovi protiv B ćelija, koji pomažu u umjerenim napadima i odlažu napredovanje paralize.
Nova studija istraživačkog centra sa Univerziteta u Montrealu, pokazala je da je moguće usporiti napredovanje multipla skleroze te da je moguće prevazilaženje određenih zdravstvenih rizika povezani sa tradicionalnim liječenjem B ćelija.
Jedan molekul može da izmijeni tok
Naučnici su pokazali da blokiranjem molekula zvanog ALCAM (Adhezinski molekul aktiviranih leukocitnih ćelija) mogu da ograniče dotok B ćelija u mozak i na taj način uspore napredovanje MS.
Trenutni prosječan životni vijek ljudi sa MS-om je sedam godina kraći od prosjeka opšte populacije. Iako je ovo veliko poboljšanje u odnosu na ranije godine, naučiti se nadaju da će razviti nove lijekove koji će omogućiti bolju zdravstvenu zaštitu i srećniji život osoba sa MS.
A multipla skleroza kod nas?
Većina osoba oboljelih od multiple skleroze u državama zapadnog Balkana još uvijek nemaju pristup osnovim lijekovima i terapijama ili pravo na izbor lijeka ili načina liječenja kao što to imaju osobe u razvijenim europskim zemljama. Njihova borba za ostvarivanje svojih prava tek predstoji.
Kod nas je raširena i upotreba alternativnih lijekova, poput velikih količna vitamina D kao i mnogih drugih terapija. Upute i iskustva se često dijele na Facebooku u zatvorenim glupama.
Kvadriplegičar, predstavljen samo imenom Tibol (28), poslednje dve godine testirao je pomagalo u istraživačkom centru Klinatek u Grenoblu.
Po završetku testiranja, prvi put je stao na sopstvene noge nakon što je 2015. godine, u teškoj nesreći, zadobio povredu kičme.
Mladom Francuzu su, pre svega, morali da ugrade dva implantata u mozak, preko kojih će se emitovati moždani signali.
On je, zatim, vežbao na virtuelnom simulatoru pokreta, pomoću koga su „dekodirani“ moždani talasi, kako bi na kraju bio napravljen algoritam za „robotsko odelo“.
Da li je kvadriplegičar prohodao?
Tibol je od početka celog procesa prepešačio oko 100 metara.
Iako ova tehnologija izgleda impresivno, ona je zasad samo dokaz da taj koncept može da radi, upozorava profesor iz Londona Tom Šekspir, i dodaje da oko toga ne bi trebalo praviti pompu.
Tibol je, i pored toga, pun optimizma i smatra da je njegovim primerom poslata poruka nade ljudima koji su se našli u stanju poput njegovog.
„Ovo je moguće i pored našeg hendikepa!“, istakao je Tibol.
Šta donosi budućnost?
Svojim razvojem tehnologija sve više ulazi u sferu medicine kako bi ponudila rješenja za širok spektar medicinskih stanja. Međutim, povezivanje mozga sa perifernim uređajima, u ovom slučaju egzoskeletonom, je mnogo više od medicine. To je idući neophodan korak u razvoju čovječanstva. Zbog toga vojska i velike tehnološke kompanije širom svijeta uveliko rade na ovom problemu.
Elon Musk je u julu 2016. osnovao Neuralink Corp. kako bi stvorio interfejs mozga i kompjutera ultra visoke propusnosti za povezivanje ljudi i mašina.
Ne treba sumnjati da će u tome uspjeti ali će za to sigurno biti potrebna decenija ili dvije napornog rada u uslovima mira i ekonomske stabilnosti.
U decembru 2015. godine Novosti su objavile naslov “Matične ćelije nada za invalide“, u kome navode da će prvi put u Srbiji, bez asistencije stručnjaka iz inostranstva, biti urađeno presađivanje kostne srži u oštećenje kičmene moždine djeteta paraplegičara, što bi, očekuju ljekari, značajno trebalo da popravi zdravstveno stanje izazvano oduzetošću donje polovine tijela.”. Navedeno je i da će zahvat izvesti profesor dr Dušan Marić, ortoped iz Novog Sada, u beogradskoj klinici “Alfa medika”.
U tekstu je naglašeno da će to “biti prva u nizu ovakvih intervencija kojima će tim lekara besplatno, u okviru humanitarnog pilot-projekta, matičnim ćelijama pomagati oboljelim od cerebralne paralize ili oštećenja kostiju.”
Dalje, u tekstu se navodi da je cilj ovog projekta da se pomogne onima kojima je pomoć potrebna, a koji do nje ne mogu da dođu zbog novčanih prepreka”, te da jedna ovakva procedura u inostranstvu košta između 36.000 i 40.000 eura.
Danas, četiri godine poslije, ne postoje nikakve informacije o nastavku pomenutog pilot-projekta, i što je zanimljivo, ne postoji ni jedna dostupna informacija o rezultatima tih terapija, sem šture vijesti u kojoj je navedeno da je operacija protekla “u najboljem redu”, ali bez da je navedena uspješnost, odnosno nivo oporavka pacijenta.
A zašto nije?
Pa nije iz jednostavnog razloga – terapije matičnim ćelijama kod ovakvih slučjeva nemaju nikakav učinak.
Ali, hajdemo redom.
Čemu onda ovaj pilot-projekat?
Da je to bio samo dobar marketinški trik, govori činjenica da je u ovom trenutku na internetu aktivno nekoliko humanitarnih akcija u svrhu prikupljanja sredstava za transplantaciju matičnih ćelija u pomenutoj klinici kod profesora Dušana Marića. U pitanju su povrede kičmene moždine, multipla skleroza, distrofija mišića i druga neurološka stanja. U nekim slučajevima se radi i o djeci. Svi sa jednom nadom – da će prohodati, oporaviti se, ozdraviti.
Informacije iz humanitarnih akcija govore da se cijena jedne transplantacije autolognih matičnih ćelija kreće od 7.500 eura za jedan pa do čak 50.000 eura za četiri tretmana. Ovo je iznos jednak kao i u drugim zemljama gdje su ove terapije dozvoljene, tako da prvenstveno nema riječi o nikakvom “projektu pomoći”.
Ovdje treba dodati i obavezne fizikalne terapije ako se želi ostvariti navodni uspijeh. ORTO-MD ovu uslugu dodatno naplaćuje i boravak u njihovom rehabilitacionom centru sa uključenim fizikalnim i drugim terapijama košta oko 100 eura po danu. Pacijenti tu ostaju mjesecima, najčešće do zadnjeg dinara. Ako se pak odluče na dnevne posjete (day hospital), cijena se spušta na 50 eura.
A rezultati?
Rezultati klinike ORTO-MD i profesora dr Dušana Marića u liječenju matičnim ćelijama
Na internetu ne postoji ni jedan objavjen rezultat ovih transplantacija, što bi moralo biti pravilo ali i obaveza klinike. Razgovarajući sa osobama koje su bile i na nekoliko tretmana u pomenutoj klinici, jasno je vidljivo da je rezultat samo spoj placeba i fizikalne terapije. U suštini isti kao i kod tretmana u EmCell klinici u Kijevu ili Neuroviti u Moskvi, koje su već deceniju i više “Meka” medicinskog turizma.
Ovom uslugom i Srbija se našla na mapi zemalja u kojima se sprovode neprovjerene i nedokazane terapije matičnim ćelijama. Na žalost, gotovo ni jedna klinika koja komercijalno obavljaju ove tretmane, ne izvještava o rezultatima valjano i kako joj nlaže etika. Štaviše, služe se lažnim svjedočenjima na internetu ili YouTube-u.
Tezu o uspjehu zasivaju na strogo kontrolisanim pojedinačnim studijama koja su dala određene rezultate, dok u praksi takvi rezultati još uvijek nisu ostvarivi.
Nemoguće je naći osobu sa konkretnim rezultatom kada je u pitanju oporavak nakon povrede kičmene moždine ili cerebralne paralize, a da takva postoji, ona bi bio svjetska vijest i pronalazaču bi osigurala Nobelovu nagradu.
Pa kako se ljudi onda nađu na ovim terapijama?
Po prirodi stvari ljudi sa teškim oboljenjima neprestano tragaju za lijekom koji bi poboljšao njihovo stanje ili ih potpuno izliječio. Oni su kroz razna udruženja i socijalne mreže uvezani sa osobama koje imaju iste ili slične probleme, te ažurno prate aktualne događaje.
Spletom okolnosti žive u sistemima u koje nemaju povjerenje, bez valjane medicinske zaštite, podrške države i društva u cjelini. U takvim okolnostima oni su lak plijen svima koji nude ekspres rješenja za njihove probleme, od lokalnih bioenergetičara i hodža do novopečenih sofisticiranih prodavača skupih tretmana.
Naročito veliki problem predstavlja odsustvo Etičkih udruženja medicinskih stručnjaka za ovaj problem, koji bi ukazali na problem. Gotovo svaki fizijatar, neurolog i bilo koji drugi doktor će bez problema uputiti očajnog pacijenta na ovaj i sličan tretman, bez ikakvog znanja o tretmanu na koji ga upućuje, o njegovim rizicima i učinkovitosti. Postoje čak slučajevi gdje su pacijenti “pogurali” Fond zdravstva da im plati dio tretmana.
Ovo nije jedinstven i izolovan slučaj, na svakom koraku postoje mnoge sumnjive i lažne prakse. Slučaj kada je u Srbiji otkriven i uhapšen mesar koji je radio najkomplikovanije estetske hirurške zahvate uništavajući živote pacijenata, pokazuje svu kompleksnost problema, nivo rizika i slabost sistema da se nosi sa time.
Oprezno i hladne glave!
Matične ćelije imaju potencijal liječenja određenih medicinskih stanja i bolesti ali za većinu neuroloških stanja još nije poznato da li donose koristi i da li su sigurne za upotrebu. Zato razmislite, informišite se i donesite racionalnu odluku prije nego se odlučite za ovakve terapije.
Postoje mnoge stvari koje su vam preče od ovih avantura. Fizikalne terapije su odličan početak. Zatim, pristupite uređenju vašeg doma i prilagodite sredinu oko vas. Obezbijedite sebi odgovarajuća ortopedska pomagala i stvari koji će vam olakšati život. Kada sve ovo obezbedite i ostane vam nešto novca, onda odlučite da li da ga iskoristiti na nešto što vjerovatno nikakve rezultate neće dati.
Epiduralnu stimulacija
Orto-MD je u aprilu 2021. godine na svoj Facebook stranici najavio ovaj tretman u Srbiji. Na njega su do sada osobe sa povredom kičmene moždine odlazile na Tajland. Opširnije o tome na ovom linku.
Državni univerzitet u Ohaju proveo je istraživanje kako bi otkrio kako FES (funkcionalna elektrostimulacija ) biciklizam utiče na mišićnu masu kod ljudi sa povredom kičmene moždine. Rezultati istraživanja su ohrabrujući. FES biciklizam nije samo usporio atrofiju, već je značajno povećao mišićnu masu u nogama.
Studija je bila nasumično-kontrolirana ili RCT. RCT se smatra zlatnim standardom u kliničkim istraživanjima. U RCT-u, subjekti su nasumično raspoređeni u grupe. Jedna od grupa prima “standardni” tretman, dok druge grupe primaju tretmane koji se proučavaju.
U ovoj studiji, tretmani su bili FES izometrijske kontrakcije (FES-IC) i FES biciklizam (FES-CE). Za FES-IC, ispitanici su koristili stimulaciju da kontrahuju mišiće nogu bez pomicanja noge. Za FES-CE, ispitanici su koristili FES bicikl za ciklus od povećanja otpora 30 minuta, tri puta sedmično. Dvadeset šest pacijenata koji su imali povrede kičmene moždine između 4 nedelje i 15 sedmica ranije, nasumično su raspoređeni u jednu od tri grupe. Kontrolna grupa nije koristila FES, jedna grupa je izvodila FES izometrijske kontrakcije, a jedan je radio FES biciklizam.
Istraživači su pregledali ukupnu tjelesnu masu tijela (TB-LBM) i masu mršavog tijela donjeg ekstremiteta (LL-LBM). Mjerili su mišićnu masu pacijenata pomoću rendgenskih snimaka. Oni su uporedili početnu mišićnu masu pacijenta sa mišićnom masom nakon tri mjeseca, a zatim nakon šest mjeseci liječenja.
Rezultati FES studije
Rezultati su bili jasni. FES biciklizam je značajno smanjio gubitak ukupne tjelesne mase. Takođe, značajno je povećana masa tijela na donjem ekstremitetu.
Grafikon A na slici pokazuje kako se ukupna mršava tjelesna masa promijenila u odnosu na baznu liniju za tri studijske grupe. Kontrolna grupa (CTRL) je na lijevoj strani, FES izometrijska kontrakcijska grupa (FES-IC) je u sredini, a FES biciklistička grupa (FES-CE) je na desnoj strani.
Postoji sve veći broj dokaza koji podupiru upotrebu FES biciklizma za osobe sa paralizom. Izgradnja mišića je samo jedna od mnogih koristi od FES biciklističkog programa.
U prvi mah nismo znali šta se dešava, da li smo u zemlji bogova ili na Marsu. Tek po dolasku u hotel saznajemo da je Atina pod najvećim oblakom pješčane prašine do tada zabilježenim. Osobama sa lošim zdravljem, pogotovo onima sa plućnim problemima (gdje spadam i ja), savjetovano je da ostanu u kućama. Ugasili smo TV u pametnoj sobi hotela Kubic i zaputili se na obližnji Omonija trg da pojedemo giros. Kontam ako se treba tušiti, bar neka bude hranom. Bilo je kasno veče tog 25. marta i nismo dugo ostali vani.
Let Ryanair-om iz Bologne je trajao oko dva sata. Većinu vremena sam ubio čavrljajući sa nekom babom- modnom kreatorkom u penziji. Kaže ima kuću na nekom manjem ostrvu na jugu pa ode odmarati… kontam boli je uvo.
Putovao sam sa trirajdom a drugačije ne bi bilo moguće zbog konstantnog gore- dole, uzbrdo- nizbrdo. Vidio sam nekoliko osoba sa manuelnim kolicima i ne bih im bio u koži, tj. Bojana ne bi. Takođe ni putovanje u električnim kolicima nije najbolja opcija jer svako malo su prepreke od desetak i više centimetara. Trebalo bi baš strpljenja i vremena da se sve te prepreke savladaju.
Prvo jutro smo izašli oko 10 i nismo doručkovali u hotelu. Uvijek na putovanjima praktikujemo doručak u nekom prometnom baru jer tu se najbolje dožive mjesto i ljudi. Ovaj put je to bilo u podnožju Akropolja. I da, nismo bili sami. Našli smo se sa Jelenkom i Sarom, drugarima koji već godinama žive u Atini i koji su se ponudili da nam prave društvo.
Sa Jelenkom i Sarom na doručku. Pivo je zalutalo.
Atina nekad i sad
Prije nešto više od dvadeset godina sam prvi put posjetio Atinu. Imao sam deset godina i to je bio prvi pravi grad u koji me život odveo. Sa mnom je te godine u Atinu stigao i novi Punto, automobil koji me je na prvu osvojio i koji me od tada na taj grad podsjeća. Najlepša građevina grada mi je tada bio kiosk, mjesto puno neodoljivih kroasana i čokoladica sa sličicama Moćnih rendžera. Jeo sam ih kao lud. Ali zapamtio sam i čist grad, srećne ljude, rodna stabla narandži i zelene parkove. Sve ono što nisam našao danas. Čak ni kiosci nisu ono što su bili, kriza je odnijela više od pola šarenila sa njih.
Kud, šta i kako
Prvi dan smo odlučiti posjetiti Akropolj. Sa Omonija trga smo uzeli metro koji je full prilagođen i najbolja opcija za kretanje. Taj dan nismo uspjeli da uđemo na brdo pa smo produžili uskim isprepletanim ulicama Plake, četvrti u podnožju poznate po barovima i suvenir šopovima.
https://www.instagram.com/p/Bg35q8eACYO/
Drugi dan smo obilazili grad, posjetili Nacionalni arheološki muzej i Grčki parlament gdje smo prisustvovali famoznoj smjeni straže. Veče smo opet završili sa prijateljima na girosu i čaju od Šafrana u Plaki.
Iduće jutro je osvanula kiša pa smo odlučili dan provesti u muzeju Akropolja. To je definitivno mjesto koje treba posjetiti i doživjeti.
https://www.instagram.com/p/Bg3WWvnAeWZ/
Tek treći dan smo se uspjeli popeti na Akropolj nekim pomoćnim liftom. Kretanje nije bilo ni malo lako iako mi je trirajd dosta pomogao. Uspjeli smo naći hlad i ostati dobra dva sata uživajući u pogledu koji se pruža na grad. Večerali smo u podnožju Akropolja sa jednom grkinjom kojoj sam se mnogo obradovao a koju nisam vidio više od deset godina. Divan susret i još ljepša veče.
https://instagram.com/p/Bg6nFNHjPPE/
Petak smo odlučili otići sa drugarima tramvajem do mora. Vožnja je trajala oko sat vremena a tramvaj konstantnim cimanjem umije baš da smori čovjeka. Okrijepili smo se uz odličan ručak i sangriju na plaži, uživali u moru i zalasku sunca.
https://www.instagram.com/p/Bg9cOVZAfg3/
Nedelju, već dobro iscrpljeni, proveli smo u šopingu i laganoj šetnji gradom. Bilo je vrijeme i da se pakuju koferi. Iz grada bogova smo donijeli kip Afrodite koji krasi naš dom i u srcu trajno sačuvana sjećanja na lijepe trenutke provedene u Elladi.
Ne pisah o svom poznavanju Grčkog jezika, pjesmi Itan ena mikro karavi i ko je bila Grkinja… o tome ću drugom prilikom. Kalinihta.
