Ovaj odjeljak sam preuzeo sa sajta Evropske federacije osoba sa povredom kičmene moždine ESCIF. Ove godine sam imao priliku da predstavljam FAIP (krovu federaciju Italije) na ESCIF kongresu održanom od 10. do 12. maja u Piranu.
Cilj ovog odjeljka sajta je da pomogne pojedincima da donesu ispravnu odluku prije nego što se odluče da učestvuju u nedovoljno provjerenoj ili nedokazanoj terapiji.
Postoje mnoge “neprovjerene terapije” dostupne pojedincima koje tvrde da pružaju šansu za funkcionalni i senzorski oporavak. Ove terapije se mogu naći u svim krajevima svijeta. Međutim, važno je da pojedinci shvate razlike između neprovjerenih terapija i onih terapija koje se pridržavaju najboljih naučnih i medicinskih praksi. Takođe je važno da pojedinci budu svjesni rizika koji mogu da variraju od finansijskog gubitka do funkcionalnog gubitka, pa čak i smrti!
Međutim, ako odlučite da se podvrgnete bilo kojoj terapiji iz sekcije “neprovjerene terapije”, ESCIF preporučuje da obavijestite svog neurologa, doktora ili fizioterapeuta kako biste organizovali procjenu trenutne funkcionalnosti. To će im omogućiti da izmjere svaku promjenu nakon intervencije. Na taj način zajednica će moći da prikupi korisne informacije o terapijama koje klinike trenutno nisu voljne da dijele.
Za one osobe koje su učestvovale u neprovjerenoj terapiji važno je da podijele svoja iskustva, pozitivna ili negativna, tako da zajednica može nešto naučiti iz ovih nalaza. Ako želite da podijelite svoja iskustva slobodno nas kontaktirajte. Listu neprovjerenih terapija možete pogledati ovdje.
Šta su neprovjerene terapije?
Iako su klinička ispitivanja po prirodi neprovjerene terapije, postoje neke ključne razlike koje je potrebno razumjeti prije nego što se odlučite za bilo koju od njih. Karakteristike svake su sumirane u nastavku:
Neprovjerena terapija ima mnoge od sledećih karakteristika:
- Pacijent plaća naknadu za terapiju
- Pruža samo anegdotske informacije (kao što su lični testovi) kao dokaz uspjeha
- Ne sarađuje i ne dijeli podatke sa naučnom zajednicom
- Najviše se prodaje preko interneta i blještavih brošura.
- Nije odobrena od relevantnog državnog organa (kao što je FDA u SAD ili EMEA u Evropi)
- Nije navedena kao kliničko ispitivanje na uglednoj internet kliničkoj studiji (kao što je http://clinicaltrials.gov)
Kliničko ispitivanje međutim:
- Uvek se nalazi na renomiranim internet stranicama kliničkog ispitivanja (kao što su http://clinicaltrials.gov)
- Ne naplaćuje pacijentu naknadu za terapiju
- Sledi strog regulatorni proces u pogledu izvodljivosti nauke i ublažavanja rizika za pacijenta
- Pruža naučnoj zajednici strukturirane studije sa velikim brojem kliničkih podataka za statistički validnu evaluaciju terapije radi utvrđivanja sigurnosti, efikasnosti i drugim podacima radi revizije.