Do skora smo uglavnom dobijali informacije od zdravstvenih profesionalaca, ali sa pojavom interneta, one sve više dolaze od pacijenata koji prepričavaju svoja iskustva i kreiraju onlajn zajednice zbog svojih stanja.
Oni bloguju o onome što im se dogodilo u jednom „lako za čitati“, personalizovanom načinu koji je obično subjektivan, neverifikovan i nepoznate naučne preciznosti. Ili otpreme video koji je još lakši za razumjeti.
“Postaje sve teže za statičke medicinske web stranice da se takmiče s tim”, kaže Alan Petersen, profesor sociologije na Monash University u Melburnu. “Pacijenti danas imaju mnogo više kontrole nad javnim govorom nego što je to bio slučaj u prošlosti sa starim tehnologijama,”
On kaže da pacijenti podvrgnuti kontroverznim tretmanima, kao što je terapija matičnim ćelijama, mogu dobiti prostor u konvencionalnim medijima, a zatim na osnovu toga i u društvenim medijima.
Kada izgrade svoj status i zadobiju pažnju zajednice na mreži, oni efektivno mogu sarađivati sa njom i dijeliti informacije o novom iskustvu. U prošlosti pacijenti bi podijelili svoja iskustva ličnom krugu. Danas oni dosežu mnogo veću publiku van geografskih granica.
Nekritički stav
Dok su neki originalni i pričaju svoja iskustva iskreno, neki predstavljaju preoptimistične i nekritičke stavove. Ovo je značajno jer se radi u dimenziji u kojoj njihove perspektive mogu imati veći utjecaj.
Petersen kaže da nije ništa neobično da se svjedočanstva pacijenata koriste kao marketinški alat od strane onih koji pružaju zdravstvenu zaštitu na marginama medicinske prihvatljivosti.
On i istraživački tim iz Monash i Univerziteta u Melbourne-u su posebno zainteresovani za način na koji perspektiva pacijenata utiče na „turizma matičnih ćelija“, i koliko time pokreću industrije nadom a ne naukom.
Uprkos globalnoj promociji i skoro svakodnevnom izvještavanju o otkrićima, matične ćelije su se pokazale efikasne samo u ograničenom broju stanja; transplantaciji koštane srži, kože i rožnice.
Ali nedostatak dokaza za ostala stanja nije zaustavio Australce da putuju u Kinu, Njemačku, Indiju, Izrael, SAD i Panamu za liječenje koje nije odobreno kod kuće.
Oni očajnički traže pomoć za stanja kao što su povrede kičmene moždine, cerebralna paraliza i multipla skleroza. U ovom slučaju su često ohrabreni pametnim onlajn marketingom, kao i klinikama koje nude luksuzno iskustvo i svjedočanstva pacijenata.
Petersen kaže “odnos povjerenja” u našem društvu se brzo mijenja u kontekstu Web 2.0. (interneta).
“Tradicionalno smo davali povjerenje određenim strukama, a sada se ulaže u druge nepoznate, često sa nepoznatim motivima, koje nude sredstva nepoznate sigurnosti i efikasnosti.“
Detaljna istraživanja turizma matičnih ćelija
Monash – vodeći tim nedavno je sproveo opsežno istraživanje u ovoj industriji koju opisuju kao kompleksnu i slojevitu. Oni su izradili prvu studiju da istraže stavove pacijenata, kliničara, naučnika i regulatora u ovoj industriji.
Tim nije toliko zainteresovan za polarizovanu debatu između naučno odobrenih tretmana i lažnih sredstava liječenja u iznijansiranom području između ostalog.
“Vrlo je lako kriviti beskrupulozne snabdjevače i slabe regulacije dok gledamo druge faktore koji podupiru tržište”, napisali su na web stranici „The Conversation“ prošle godine.
Petersen, Casimir MacGregor istraživač sociologije na „Monash“ i Megan Munsie sa „Stem Cells Australia“ i vanredni profesor na „Melbourne“ i „Monash“ Univerzitetu, rekli su da su “vjera” i “čudo” operativne riječi u ovoj industriji.
“Turizam matičnih ćelija održava vjerovanje nalik vjerskom u obećanje regenerativnih moći matičnih ćelija.”
Peterson kaže da se neki ljudi osjećaju kritično u slučaju njihovih doktora, vjerujući da oni ne znaju više “toliko mnogo” i više vole da slušaju svjedočanstva pacijenata.
Ostali pacijenti su iscrpili svoje mogućnosti liječenja u Australiji i putuju s nadom u klinike u inostranstvu. Sve što imaju izgubiti je novac.
Ovi pacijenti ulažu povjerenje i novac u ono što je poznato kao “ekonomija nade”. Matične ćelije su idealna roba u ovoj ekonomiji, jer su koncipirane na takav zavodljiv način da optimizam prevazilazi realizam.
One su okarakterisane kao magična sjemena koje mogu prerasti u nešto i nije teško za razumjeti da ovo dovodi do magičnog razmišljanja.
Ali „ekonomija nade“ se održava materijalnom kombinacijom onlajn oglašavanja direktno na potrošača, deregulatornih polisa, medicinskog turizma koji je vlada odobrila i provajdera usluga koji prepoznaju poslovnu priliku.
“Postoji preplitanje između individualnih težnji i nadanja na ovom širokom političkom i ekonomskom terenu koji podstiče ulaganja na temelju obećanja budućih isporuka”, kaže Petersen.
“Ali, njegovo postojanje zavisi i od sistematski ojačanog optimizma. Ako nije, entuzijazam će izumrijeti jer ljudi imaju tendenciju da investiraju povjerenje u one stvari koje im daju nadu.”
Petersen kaže da on i ekipa žele da Australija razvije novi odgovor na „turizam matičnih ćelija“ koji ima veću spoznaju perspektive pacijenta i drugih faktora koji oblikuju ekonomija tretmana matičnim ćelijama.
Iako organizacija „Stem Cells Australia“ prima čak 600 upita godišnje po ovom pitanju, oni kažu da pravi obim turizma nije poznat, jer nema registra.
Iako je bilo slučajeva nuspojava i izvještaja o smrti i nenormalnih izraslina u međunarodnoj medicinskoj literaturi, nemoguće je znati kod koliko Australijanaca se razvila komplikacija, jer je terapija relativno nova i rak, koji je mogući faktor rizika, može potrajati dugo vremena da se razvije.
“Mi ne znamo gdje i kako se koriste matične ćelije”, kaže Petersen. “I ne postoje lako dostupna mjesta gdje ljudi mogu ići na objektivne informacije o tome.”
Tretman matičnim ćelijama nije nužno siguran
Neki pacijenti misle da ako se njihove vlastite ćelije koriste za pravljenje matičnih ćelija, da je tretman prirodan i da su sigurni. “To će tek da se dokaže”, kaže on.
Ovo je važno pitanje u Australiji, gdje je sve veći broj klinika koje nude eksperimentalne tretmane, koristeći vlastite ćelije pacijenata, za liječenje stanja u rasponu od autizma do raka.
Oni koriste kontroverznu rupu u zakonu koja isključuje nedokazano liječenje matičnih ćelija iz regulatornih okvira pod uslovom da ga obavlja registrovani australijski doktor, koristeći sopstvene ćelije pacijenta i individualni tretman pacijenta.
Ovi tretmani ne moraju biti dokazano sigurni i efikasni u kliničkim ispitivanjima. Prema „Australian Academy of Science“ oko 60 praktičara nude nedokazane terapije matičnim ćelijama u Australiji.
Izvor: afr.com